Записаться на прием ПОДАТЬ ЗАЯВЛЕНИЕ Задать вопрос

Помочь Жанне

17 августа 2022

«Жанне 35 лет, до недавнего времени у нее все было хорошо – заботливый муж, любимая дочка, интересная работа, много друзей… Теперь она учится жить заново без семьи, а со страшным диагнозом – рассеянный склероз, и ей очень нужна помощь!». Так начиналось обращение к Уполномоченному по правам человека в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой от подруги Жанны. Участие в разрешении критической ситуации, в которой оказалась молодая женщина после того, как болезнь начала прогрессировать, позволило Уполномоченному выявить пробелы в городской системе социального обслуживания инвалидов. И омбудсмен будет настаивать на их скорейшем заполнении.


anons_170822.jpg


«Болезнь молодых женщин»

Рассеянный склероз называют «болезнью молодых женщин», потому что именно они составляют 75 % людей с этим диагнозом. В пациентском сообществе бытует и еще одно комплиментарное название - «болезнь цвета нации». Ведь помимо того, что заболевание чаще диагностируется у молодых, они, как правило, еще высокообразованные и очень деятельные.

Жанна подтверждает эту грустную статистику. Красавица, интеллектуалка, карьеристка… Рассеянный склероз стал частью ее жизни, когда девушка была в расцвете сил, и теперь отнимает их у нее. Ситуация усугубляется тем, что Жанне не на кого опереться. Муж ушел к другой женщине. Мама живет в Карелии, где ухаживает за лежачим отцом.

Пока могла, Жанна продолжала работать и заботиться о дочери, выполняла рекомендации медиков и старалась не падать духом. Резкое ухудшение наступило этой весной после того, как она перенесла коронавирус. И уже не смогла встать… Без постороннего ухода ей теперь не выжить.

Десятилетнюю дочку забрал отец и попытался устроить бывшую жену на отделение временного проживания инвалидов районного комплексного центра соцобслуживания, но там не было свободных мест. Начал их искать в других районах, подключились друзья Жанны. На время поисков ее, как нуждающуюся в сестринском уходе, положили в Максимилиановскую больницу.

«Я к ней пришла туда, а потом всю ночь заснуть не могла, - рассказала Уполномоченному по правам человека подруга Жанны. – Красивая, умная, молодая женщина просто лежала как овощ, потому что тело перестало слушаться, а она же все понимает, может говорить, но ни на что не жалуется!!! Никакой реабилитации, даже минимальной, которая помогла бы ей выбраться из этого провала… Рядом бабулечки такие же беспомощные, одинокие, несчастные… Хорошо, что для Жанны все-таки нашлось место в отделении временного проживания инвалидов в другом районе. Составили программу реабилитации на три месяца, а через два выяснилось, что отделение закрывается. Уходит в коллективный отпуск на 56 дней! Мы опять начали искать, куда Жанну можно устроить, чтобы не прерывать начатую реабилитацию. И тут выяснилось, что коллективный отпуск в это время во всех отделениях временного проживания!!! Куда ее теперь везти?!».

И подруга Жанны попросила о содействии Светлану Агапитову.

Городской центр реабилитации

Убедившись, что большинство отделений временного проживания для пожилых петербуржцев и инвалидов (они есть в девяти из 18-ти районов Петербурга), действительно, в середине лета одновременно уходят в коллективный отпуск, омбудсмен обратилась за помощью в Городской центр реабилитации, подведомственный Комитету по социальной политике. Находится центр в Пушкине.

«Вы же летом в коллективный отпуск не уходите?», - с надеждой спросила директора центра Наталью Абросимову начальник отдела адресной помощи аппарата Уполномоченного Светлана Раковская и услышала в ответ, что учреждение работает и готово принять Жанну.

После этого случился переезд девушки в центр реабилитации. Но злоключения не закончились. Ее осмотрел врач и с подозрением на чесотку отправил в КВД. Диагноз подтвердился, и в центр она вернулась только после того, как прошла полный курс лечения.

«Я сразу после больницы начала чувствовать зуд, сыпь была везде, меня подруга отвезла в ближайшую частную медицинскую клинику, но там сказали, что это аллергия, выписали препараты, которые не помогли, а это оказалась чесотка, - пожаловалась Жанна Светлане Раковской, когда та пришла навестить ее в центре реабилитации. – Только начинаю приходить в себя…».

Представитель Уполномоченного пожелала Жанне эффективного восстановления и обсудила со специалистами центра программу ее реабилитации, разработанную на полгода.

Потом Светлана Раковская прошла по учреждению вместе с Натальей Абросимовой, увидела, какие есть возможности для реабилитации, мастерские, бассейн, специальное оборудование, познакомилась и пообщалась с сотрудниками и людьми, которым они помогают.


PHOTO-2022-08-16-11-41-03.jpg

IMG_20220811_105646.jpg


Представителю Уполномоченного показали локомат - роботизированный ортопедический тренажер для восстановления навыков ходьбы, утраченных в процессе болезни или травмы. Центр реабилитации – единственное бюджетное учреждение города для взрослых инвалидов, в котором есть такой тренажер (локомат для детей есть в институте Турнера).

На тренажере занимался Виктор (ему 27 лет, пять из них он в инвалидной коляске после аварии). Светлана Раковская спросила: «А это только для медленной ходьбы или можете побежать?». Сотрудница центра начала объяснять, что это сложно, а Виктор взял и побежал, улыбаясь от того, что у него получилось…

IMG_20220811_122041.jpg

В бассейне тоже шли занятия, что порадовало. По опыту посещения сотрудниками аппарата Уполномоченного социальных учреждений, в которых должны проводиться водные виды реабилитации, бассейны нередко пустуют.

IMG_20220811_123020.jpg

Еще начальника отдела адресной помощи аппарата Уполномоченного познакомили с «местным вундеркиндом». Восемнадцатилетний Леонид с ДЦП, который в этом году закончил 11 класс, поразил ее эрудицией, особенно - познаниями в мировой истории, и рассказал о своих амбициозных планах на будущее.

«У меня сложилось впечатление, что Жанна, Виктор, Леонид и другие люди с ограниченными возможностями здоровья здесь в надежных руках, - поделилась с коллегами после посещения центра Светлана Раковская. - Те возможности для реабилитации, которые есть в центре, и, главное, применяются, впечатляют. Видно, что люди окружены здесь заботой и получают деятельную помощь».

IMG_20220811_114810.jpg

Реакция Уполномоченного по правам человека

«То, что городской центр реабилитации инвалидов эффективно работает, очень хорошо, но то, что почти половину лета в Петербурге работает только он, никуда не годится, - констатировала Светлана Агапитова. – Буду просить Комитет по социальной политике разработать методические рекомендации для всех отделений временного проживания. Если коллективных отпусков в них не избежать, то необходимо продумать плавающий график отдыха персонала по районам, чтобы одинокие старики и инвалиды не оставались на месяц и более без государственной социальной помощи и не прерывали начатую уже реабилитацию.

Ситуация с чесоткой, которую так долго не могли диагностировать у Жанны, и она сама, наверняка, кого-то заразила, вообще вопиющая. Это так называемая «забытая болезнь» с наиболее высокой заболеваемостью. Я уже попросила главного санитарного врача Петербурга проверить все учреждения, где лежала Жанна до обнаружения у нее чесотки, начиная с Максимилиановской больницы.

А насчет дальнейшей жизни Жанны с рассеянным склерозом… Мы теперь постоянно на связи с ее группой поддержки. Друзья и близкие, уверена, девушку не оставят и придумают, что делать после того, как она покинет центр реабилитации, и я, и мои сотрудники, если нужно будет, подключимся. К сожалению, пока рассеянный склероз полностью не вылечить, но хочется верить, что в недалеком будущем лекарство от него будет найдено. Сейчас же людям с таким диагнозом больше всего нужна поддержка – семьи, друзей и, конечно, государства».



Архив новостей
Права человека и глобальные цели устойчивого развития: обеспечение всеохватного и справедливого качественного образования, поощрение возможности обучения на протяжении всей жизни для всех

00:00